Momenteel schrijf ik Huid. Deze theatertekst laveert tussen body-horror en familiedrama, en wortelt in mijn eigen ervaringen met de chronische huidziekte psoriasis.

Ik presenteer hier: mijn logboek. Een groeiend onderzoek naar schilferlandschappen, schaamte en de representatie van huidziektes. 



04/07/2021

Ging gisteren mijn vaccinatie halen. Ik rolde mijn mouw op en focuste op mijn adem. Ik dacht aan niet bang zijn, niet bang zijn. Ik dacht geen seconde aan mijn huid, tot de vrouw die mij zou prikken zei: ben jij ziek? Ik zei: ik heb psoriasis. 

De vrouw zei dat ik moest googlen op ‘gebed voor genezing’. Ze vertelde dat ik dan de Baptisenkerk zou vinden, en dat daar allerlei lieve mensen zijn die voor mijn huid willen bidden. Zelf was ze op deze wijze van haar rugpijn genezen.

Ik voelde spanning opbouwen in mijn lijf. Ineens was ik geen willekeurige arm meer, maar onmiskenbaar de mijne. Ik wilde de mijne niet zijn, niet nu. De vrouw zei dat ik moest ontspannen. Ze deed prik in mijn arm, en legde toen haar hand op mijn hoofd: Here Jezus, Here Jezus, genees deze psoriasis. 

Ik voelde dat dit een goed verhaal was. Ik voelde me lacherig. Ik voelde me vies. Ik wilde tegen haar zeggen, wat ik eerder tegen iemand zei bij wie ik me wel veilig voelde: 

mijn alternatieve geneeswijze is proberen te accepteren dat dit mijn lichaam is

Dat zei ik niet. Ze bedoelde het goed, ze had lieve ogen, net als de drie andere bijna-vreemden die er deze week naar vroegen. Ik wil niet dat ze zich ongemakkelijk voelen, ik wil niet lichtgevoelig doen. 

Ik vraag me af hoe ik mensen bewust kan maken van de macht die ze over me hebben. Macht? Ja, macht. De macht om mij op ieder willekeurig moment terug mijn lichaam in te gooien. Mijn lichaam, waar ik nog steeds om kan huilen als ik voor de spiegel sta. Vooral in de zomer. Vooral in nieuw ondergoed, waarin ik me aantrekkelijk probeer te voelen. 

Goed. Ik weet het niet, ik laat het los. Net stond ik onder de douche, en zong ik keihard mee met Julia Jacklin:

I DON’T WANT TO BE TOUCHED ALL THE TIME
I RAISED MY BODY UP TO BY MINE




17/11/2020

Kreeg een berichtje van een oude kennis. Ze schreef dat dit logboek raakt en herkenbaar is, zelf heeft ze al de grootste tijd van haar leven eczeem. Ik bedank haar, zeg dat dit soort berichten me moedig maken en vertrouwen geven. Ik zeg tegen iedereen dat dit onderzoek niet enkel voor lotgenoten is, bij het woord ‘lotgenoten’ trek ik dan een vies gezicht. Ik weet niet waarom. Misschien is dit alles wel veel meer voor lotgenoten dan ik zelf wil toegeven. Ik schrijf wat ik zelf mis.

Ik kreeg net ineens een fantasie: hoe geweldig zou het zijn om de uiteindelijke voorstelling één keer voor enkel lotgenoten te spelen? Ik zie voor me: een zaal vol mensen die op ongemakkelijke momenten beginnen met krabben. Zonder na te denken, puur automatisme. Schichtig kijken ze om zich heen, in de hoop dat niemand het heeft gezien. Tot hun vreugde/verbazing/walging/ontroering zien ze dat ze deel uitmaken van een massale choreografie. De choreografie van de huidzieke.

Na afloop zal ik door de zaal lopen. Het ziet eruit alsof het heeft gesneeuwd. De vloer, het pluche, alles is wit gespikkeld. Het is ontegenzeggelijk: hier waren wij vertegenwoordigd. Wij zijn hier geweest.  


16/11/2020

Beland eens in de zoveel tijd op omaweetraad.nl. Blijkbaar hoop ik nog altijd op ’n wonder, een gemakkelijker advies dan dat van mijn oude dermatoloog, die zei dat ik stress ten alle tijden moet voorkomen. Ik had vroeger een tante die met pindakaas kon toveren: ze gebruikte het om vlekken te verwijderen van spiegels en kauwgom uit mijn haar te borstelen. Ik zoek naar iets soortgelijks. Groene zeep om de jeuk te verlichten, misschien wat ossengal voor de meest breekbare korsten?

Ik lees over een man die zichzelf iedere avond invet met vaseline en daarna door zijn vriendin ingezwachteld wordt. Hij tipt hiervoor de goedkoopste windels van de Kruidvat, zijn vlekken zijn voor de helft verdwenen, “het proberen waard dus!!!” Ik lees over een vrouw die geen alcohol meer drinkt, geen nachtschade meer eet. Iemand wast zichzelf met paardenmelk, iemand anders heeft de verlossing in liters conditioner gevonden.

Ik zie mezelf in keukenkastjes rommelen. Ik zie mezelf hennepolie en kokosvet in mijn digitale winkelmandje gooien. Ik zie mezelf ineens oud en verschrompeld. En ik vraag me af: blijf ik de rest van mijn leven op een wonder hopen? Hoe ga je op een houdbare manier met een chronische ziekte om? 

(Het grootste wonder waar ik op hoop? Een wereld met minder benauwende normen. Waar een afwijkend lichaam mentaal minder pijn doet.) 




06/10/2020

Kocht mijn eerste kunstwerk ooit. Via Ebay, inclusief authenticiteits-cerfiticaat, wat dat ook moge betekenen. Ik zag deze boom voor het eerst op een overzichtstentoonstelling van de Hongaarse fotograaf Brassaï. Iedereen liep eraan voorbij. Ik begrijp dat wel. De rest van de zaal hing vol foto’s van het bruisende Parijse nachtleven. 

Maar ik, ik bleef staan. Ik had altijd al ‘n zwak gehad voor platanen, nu weer. Ik heb enkel pathetische woorden voor mijn kijk-ervaring, sorry. Ik zag mezelf. Ja, ik zag mezelf, zoals niemand mij  ziet, maar zoals ik mezelf iedere dag in de spiegel zie. Een verzameling van oneffenheden. Brok in m’n keel. 

Gedachteoefening: is de meeste herkenning te vinden bij niet-menselijke dingen? Wat dacht Brassaï toen hij deze boom fotografeerde? Zag hij er iets van zichzelf in? Hoe verhoudt deze boom zich tot zijn andere fotomodellen? Is hij/zij/het stiekem ook een operaganger, een tippelaar, een dronken intellectueel? 



02/09/2020

Vond schoonheid in openbarsten. Ik kwam deze videoclip tegen toen ik mezelf verloor in het oeuvre van Arca. Een Venezolaanse muzikant/zanger/componist/performance-artist. Dit is een van haar vele samenwerkingen met de beeldend kunstenaar Jesse Kanda. Samen bouwen ze een wereld van parelmoer en orgaanvlees, waarin alles constant muteert en transformeert. Ik weet nog niet precies waarom ik daar zoveel troost in vind. Verder uitzoeken misschien? Ik krijg zin om te dansen/krabben van deze choreografie.